Existe-t-il douleur plus grande que celle de perdre un être cher? Médecin interniste intensiviste à l’Hôpital Sacré-Cœur de Montréal, le Dr Pierre Marsolais pratique auprès de patients très instables et se retrouve bien souvent à être porteur de mauvaises nouvelles. Afin de donner un sens à la souffrance des familles endeuillées qu’il côtoie, il se consacre corps et âme à l’avancement de la cause du don d’organes.

« Offrir l’option du don d’organes aux familles, c’est très salutaire. Quand elles viennent de perdre un proche, de savoir qu’elles peuvent sauver des vies, c’est un baume sur leur douleur. Et nous, ça nous donne au moins l’impression que si on ne peut plus rien faire pour le patient, on peut encore faire quelque chose pour soulager la famille. Je me suis donc donné comme mission de rendre ça possible. »

Les limites d’un système

Contrairement à ce que l’on pourrait penser, si le don d’organes n’est pas pratiqué à sa pleine capacité, ce n’est pas parce que les gens n’y consentent pas suffisamment ou ne signent pas leur carte d’assurance-maladie. Au contraire, le Québec a un des plus hauts taux de volonté de donner au monde! Le problème se situe ailleurs, comme le Dr Marsolais l’a vite constaté dans sa pratique. « Aux soins intensifs, il n’y a pas de lits réservés spécialement pour le don d’organes. Alors si j’en utilise un pour une personne en mort cérébrale, la perception des gens est que je prive quelqu’un de vivant de ce lit-là. J’entends très souvent «on peut-tu svp soigner les vivants avant de soigner les morts? » C’est la même chose au bloc opératoire, c’est « attends ton tour, si y a de la place, on le fera ». Je ne peux pas reprocher au chirurgien qui souhaite opérer de s’occuper de son patient, il parle dans le meilleur intérêt de celui-ci et il a raison! Ça crée des conflits. Alors au lieu de créer des conflits, on achète la paix en disant, ben, on n’a pas les ressources, alors on le fait pas. C’est pour ça que le don d’organes ne se fait pas à la pleine mesure de ce qu’on pourrait faire. Parce qu’on est en compétition de ressources. »

Innover pour sauver plus de vies

Devant ce constat, le Dr Marsolais passe à l’action et se met en mode solution. « Si nous aspirons à un monde meilleur, il ne faut pas attendre que les autres s’en chargent. Si on est indigné par une situation ou une injustice, on a le devoir d’agir, sinon on n’a pas la légitimité de se plaindre. »

La seule façon de palier à cet obstacle logistique est d’avoir au sein d’un hôpital des ressources exclusivement réservées au don d’organes. Un défi de taille s’il en est un, auquel s’attaque avec passion le Dr Marsolais. Après des années de travail acharné pour créer et mettre en place une telle structure, le Centre de Prélèvements d’Organes (CPO) voit le jour à l’Hôpital Sacré-Cœur en 2013, révolutionnant ni plus ni moins l’univers du don d’organes au Québec. « Tout de suite, la première année, on est devenus de loin meilleurs que les meilleurs au monde! » Des pays comme la France, la Belgique, la Suisse et la Hongrie s’intéressent maintenant à cette nouvelle façon de faire.

La clé de la réussite? Tous les gens qui sont de garde au CPO le sont sur une base volontaire. Ils acceptent de leur plein gré d’ajouter des heures supplémentaires à leur travail régulier. « La personne s’implique parce qu’elle y croit, parce qu’on lui a gentiment demandé et non imposé. Ça fait toute la différence du monde. » Réunir une telle équipe autour de la cause ne se fait pas en criant ciseau. « Il a fallu changer une philosophie de l’hôpital. Ça prend beaucoup d’énergie, beaucoup d’efforts et plusieurs années avant que les gens adhèrent au projet. On les mobilise strictement sur une base de sensibilisation. Je suis allé rencontrer les infirmières des soins intensifs, de l’urgence, de l’unité coronarienne, des soins intermédiaires. Même chose pour l’équipe du bloc opératoire. C’est plus de 50 présentations en une semaine, de jour comme de nuit. J’ai eu à refaire cette tournée-là trois fois, à différentes étapes du projet, pour m’assurer que ma liste de volontaires était toujours viable. Ça ne fait pas partie de mes tâches, on le fait parce qu’on y croit. » Pour mener à bien un tel projet, il faut définitivement une locomotive à l’image du Dr Marsolais. Un homme dévoué, persévérant, convaincant… et profondément humain.

Prendre soin des laissés-pour-compte

Lorsqu’on parle du don d’organes, le focus est mis principalement sur le receveur, sur la vie qui est sauvée. C’est évidemment très important, mais la chaine de transplantation commence d’abord avec une famille secouée par un drame, ce que l’on oublie trop souvent. Devenir famille de donneur, c’est quelque chose qui arrive du jour au lendemain. On perd un proche des suites d’un accident, d’un AVC, d’un trauma crânien. On se retrouve isolé, sans réseau pour nous soutenir et nous rassurer. Touché par toutes ces familles désoeuvrées qu’il rencontre, le Dr Marsolais fonde la Mission du Dr Marsolais en 2015.

Ses années de pratique regorgent d’exemples de familles qui l’ont inspiré à mettre sur pied cet organisme qui leur est consacré. Il y a cette femme venue de l’étranger pour ramener sa fille de 32 ans décédée d’une réaction anaphylactique dans le métro de Montréal. Elle habite un pays en guerre civile, dépend d’une banque alimentaire pour se nourrir mais réussit à dégoter avec son mari l’argent nécessaire pour l’achat d’un billet d’avion et un visa de 7 jours. Les parents acceptent de donner le cœur de leur fille parce que pour eux, c’est symbolique. Mais voilà, quand le Dr Marsolais rencontre la mère unilingue avec un interprète, il apprend qu’elle est à Montréal depuis 3 jours, qu’elle n’a pas mangé et qu’elle dort assise sur une petite chaise d’hôpital. « Et elle donne le cœur de sa fille! Moi, je sais que celle qui va recevoir le cœur, c’est une mère de famille de 42 ans. Si la mère se tanne et dit « on arrête ça docteur », il n’y en a plus de transplantation. Et je suis certain que la personne qui attend le cœur, si elle savait… elle voudrait l’aider. Mais il n’y a pas de canal pour aider. Ça n’existe pas. » Il lui trouve donc un local dans l’hôpital avec un fauteuil, un lavabo et un petit frigo, et commande de la nourriture à toute son équipe en s’assurant qu’il y aura des portions en trop pour les lui offrir. Magnus Poirier consent également à incinérer la jeune fille pro bono afin que sa mère puisse la ramener chez elle. « On a organisé quelque chose, quelque chose qui n’existe pas. »

Il y a aussi cette famille de l’extérieur de Montréal dont le père en mort cérébrale est transféré à Sacré-Cœur pour effectuer le prélèvement d’organes. L’opération étant prévue deux jours plus tard, Dr Marsolais demande à la famille s’ils veulent venir à son chevet. Mal à l’aise, ils lui répondent qu’ils n’ont pas les moyens de se payer le stationnement de l’hôpital. « Leur père va sauver plusieurs vies, mais eux, ils ne peuvent pas être là parce que mon stationnement coûte trop cher! J’ai pris ma carte de crédit et je leur ai dit qu’il n’était pas question que ça les empêche de venir. C’est pas normal que des gens, au pire moment de leur vie, acceptent de sauver la vie de personnes qu’ils ne connaissent même pas, et qu’on ne s’en préoccupe pas. Nous, ce qu’on fait pour eux, c’est une goutte d’eau à côté de ce qu’ils font pour nous. »

Pour donner une idée mathématique des bénéfices du don d’organes, un rein transplanté permet de sauver un million de dollars à la société. Même en tenant compte du prix de la chirurgie, du suivi médical et des médicaments, la dialyse est tellement dispendieuse qu’un rein représente à lui seul une économie absolue d’un million de dollars. « Un donneur, c’est deux reins. Cette famille-là va faire économiser à la société québécoise deux millions de dollars, et ils ne peuvent pas être au chevet du patient parce que mon stationnement coûte trop cher? C’est incohérent. Est-ce qu’on les mérite ces organes-là, si on laisse les familles avec ces problèmes-là? Problèmes qu’elles n’auraient pas eus si elles avaient refusé le don d’organes. Facque la Mission du Dr Marsolais, c’est ça. »

La Mission comprend trois volets. Soutien aux familles, sensibilisation et éducation et recherche de pointe. Elle offre une aide financière directe aux familles à l’aide de cartes de crédit prépayées distribuées à des infirmières à travers le Québec pour de la nourriture ou tout autre besoin. Un arrangement a été conclu avec le Groupe Savoie qui met à la disposition des familles un logement dans ses Résidences Soleil. Ils y sont logés-nourris, gratuitement. Un regroupement de pairs a aussi été créé, de sorte que des personnes ayant déjà vécu la même situation peuvent soutenir moralement d’autres familles. Une formation d’écoute active leur est offerte par des organismes spécialisés.

Plusieurs préjugés et suspicions perdurent concernant le don d’organes. En 2018, la Mission a offert son premier forum famille avec pour objectif de le démystifier tout en calmant les inquiétudes. « Toute la chaine est là pour donner une présentation et répondre aux questions, sans jugement. Premiers intervenants, médecins, maisons funéraires, préleveurs. Les questions qui perdurent, ça ne guérit pas avec le temps, ça empire. Si vous avez un doute, que vous vous demandez si vous avez fait le bon choix, ça va être de plus en plus difficile de vous convaincre que vous avez pris la bonne décision. Parce qu’il y a des croyances qui sont véhiculées dans la société, par manque de connaissances, d’éducation. » Des témoignages de receveurs et de familles de donneurs viennent compléter les présentations.

Persévérance et résilience

La ténacité et la persévérance dont fait preuve le Dr Marsolais pour réaliser ses ambitions sont certainement hors du commun. « Faut avoir la couenne dure pour faire tout ça! J’ai grandi dans Hochelaga-Maisonneuve, pis j’ai fini par faire médecine. Quelque part, ça prend toute une force de caractère parce que sinon, tu n’y arrives pas. » En effet, adolescent, il se fait déjà étiqueté par le milieu dont il est originaire. Alors qu’en secondaire 2, le jeune Pierre rêve de devenir ingénieur en aéronautique, le conseiller en orientation lui dit d’oublier ça, qu’il n’ira jamais en génie. « Ça prend du caractère pour dire ben tu connais rien, pis moi je vais y aller. C’est pas parce que tu viens d’Hochelaga-Maisonneuve que t’es pas brillant. » Si son tempérament lui vient de son père, c’est de sa mère qu’il tient sa résilience. « Si j’ai un objectif que je veux atteindre, y a personne qui va me dire non pour des raisons qui pour moi ne tiennent pas la route. » Issus d’un milieu modeste et difficile, les cinq enfants de la famille Marsolais ont tous faits des études et occupé des emplois enviables. « C’est simplement d’avoir un entourage qui permet de le faire. Entre nous, on s’entraidait. Y a pas de secret. »

Dès son plus jeune âge, ses intérêts sont multiples et diversifiés; sciences, sport, musique. Il apprécie la musique classique… et se découvre de grands talents de joueur de cuillère! « J’ai commencé à jouer à 3 ans. Mon père jouait de la guitare et moi je l’accompagnais. Je suis probablement le meilleur joueur de cuillère que vous avez jamais entendu! J’ai déjà joué avec Vic Vogel et Bet.e and Stef, comme ça, pour le fun. » Il commence aussi à courir des marathons vers 17-18 ans. « Je viens pas d’un milieu sportif, mais un moment donné je me suis dit pourquoi le marathon serait à la portée des autres et pas à ma portée à moi? J’ai donc commencé à courir et j’ai jamais arrêté. »

Le bonheur de créer

Le feu qui nourrit la passion du Dr Marsolais, c’est la créativité. Le CPO, la Mission de Dr Marsolais et tout les autres projets à venir dont il ne peut pas encore parler, pour lui, ça part d’une fièvre de créer quelque chose. On peut même ajouter « inventeur » à son curriculum vitae, puisqu’il a conçu un appareil permettant de résoudre un problème rencontré lors du prélèvement d’organes. « Ça prend beaucoup de slush stérile pour refroidir les organes dans le patient pour les protéger. On a besoin de 15 litres. Sur le marché, une machine qui produit deux litres coûte 55 000$. Quand j’ai vu ça, j’ai dit ben je vais vous en faire une dans mon garage pour rien! » Parole tenue, de son garage est sortie une machine dont le prototype est maintenant fonctionnel à l’hôpital, qui est brevetée et qui sortira bientôt sur le marché. « Pour moi, patenter c’te machine-là, c’est une source de plaisir immense. J’en ai plein d’autres des inventions que je n’ai pas eu le temps de développer! »

Ce bouillonnement d’idées et d’énergie le suit également dans sa vie personnelle. Depuis la fenêtre de son salon, on aperçoit dans la cour boisée des tyroliennes qui courent d’un arbre à l’autre, une installation qu’il a lui-même faite pour ses enfants. Sa salle d’entrainement est annexée à sa cuisine, lui permettant ainsi d’être au fourneau tout en s’entrainant. « Tu fais cuire tes patates, tu fais ton elliptique. » Arrêter de faire des marathons n’a jamais été une option pour lui, malgré un horaire de médecin spécialiste et l’arrivée de quatre enfants. « À ma première fille, je me suis acheté un babyjogger et je courais avec la petite. Au deuxième, j’ai acheté un babyjogger double. Puis quand on a eu E., j’allais courir avec le simple ET le double, 30 km avec les trois enfants. Je leur faisais un lunch, ils mangeaient pendant qu’on roulait. » Un peu d’hyperactivité là-dedans? Assurément.

De belles reconnaissances

Puisqu’il travaille dans un hôpital universitaire, l’enseignement vient également s’ajouter à l’emploi du temps du médecin spécialiste. Ses étudiants lui ont d’ailleurs décerné à plusieurs reprises le prix du professeur en médecine le plus méritant. De nombreux autres prix s’ajoutent à sa feuille de route, dont le prestigieux prix Reconnaissance de carrière Persillier-Lachapelle en 2014 et le Prix d’humanisme décerné par le Collège des médecins en 2017.

Humain et empathique, le Dr Marsolais l’est définitivement. Et être aux premières lignes de la mort, ce n’est pas toujours évident. Est-ce qu’on finit par développer une sorte de carapace? «  Il n’y en a pas de carapace, c’est pas vrai qu’on s’habitue. Ça nous arrive très, très souvent de pleurer. Moi je pense même que la tristesse, on l’accumule. Ça devient de moins en moins facile. » Pour arriver à bien gérer ces émotions, il est essentiel de se concentrer sur le positif, et le don d’organes représente la sortie de crise pour le Dr Marsolais, autant pour lui que pour les familles qu’il accompagne dans cette épreuve.

Et au final, c’est nous tous qui en bénéficions.